Archive for Actua

Charcot Stichting : Eindelijk hoop voor MS-patiënten, 2.5 miljoen euro voor fundamenteel onderzoek naar concrete behandelingen voor de volgende vijf jaar

Multiple sclerose: het onderzoek wordt nu heel concreet

 

De twee grote onderzoekspistes die de toekomst personen met multiple sclerose zo kunnen veranderen, bevestigen zich en een leven waar MS een behandelbare en controleerbare aandoening wordt, komt een stap dichterbij.

 

Alleen al in België zijn ongeveer 13.500 mensen betrokken en MS is meest voorkomende neurologische aandoening bij jonge volwassenen. MS is momenteel ongeneeslijk en leidt vaak tot invaliditeit. De ziekte treft meer vrouwen dan mannen en de eerste symptomen kunnen al in de puberteit verschijnen.
Als er al behandelingen bestaan, vertragen deze vaak het verloop van de ziekte maar gaan gepaard met aanzienlijke bijwerkingen. Bovendien zijn er vele vormen van MS, elk met verschillende therapeutische benaderingen en evolutie.

 

Het leven van een MS-patiënt is een dagdagelijkse uitdaging om het verlies van “kunnen” om te gaan. Het MS-onderzoek is de enige weg om aan dit perspectief iets te kunnen veranderen. Perspectief betekent twee onderzoekspistes.

 

De eerste is die van BIOMERKERS die tot doel hebben behandelingen te personaliseren en zo de efficiëntie te verhogen en bijwerkingen te beperken.  Deze piste opent de deur naar preventie, een significant snellere diagnose of een indicatie van verandering in een meer geschikte behandeling.

 

De tweede is die van immunotherapie en het doel om lichaamseigen cellen te onttrekken aan de patiënt, deze om te vormen en in te schakelen. Deze piste opent niet alleen de weg naar een volledige blokkering of zelfs een deactivering van multiple sclerose, maar biedt ook de mogelijkheid om de myeline te reconstrueren die tijdens aanvallen van de ziekte is vernietigd.

 

11 onderzoeksteams van verschillende universiteiten van heel België krijgen samen van de Charcot Stichting meer dan 500 000 euro om dit jaar deze innovatieve onderzoeken uit te voeren. Nooit eerder kon de Charcot Stichting dit grote bedrag vrijmaken. Dankzij de vrijgevigheid van donateurs zal dit de volgende vijf jaar een enorme boost in de strijd tegen MS en voor betere MS-behandelingen betekenen”, Prof C. Sindic – voorzitter van de Charcot Stichting.

 

De lijst van alle onderzoeksteams: www.charcot-stichting.org

Onze bijdrage aan fundamenteel onderzoek

Concreet:

2019: 500 000 voor 11 teams plus 100 000 euro voor 2 doctoraatsbeurzen in MS

2020: idem

2021: idem

2022: diem

2023: idem

Min. Totaal: 3 miljoen euro voor FUNDAMENTEEL onderzoek afkomstig van donateurs waaronder deze ochtend bijna 20 000 euro van Music For Life en 20 000 euro van de 20 km van Brussel 2018. Ook dit jaar doen we weer mee.

 

Ann Van Roy

Communication – communicatie

 

logoFONDATION CHARCOT STICHTING

Fondation d’utilité publique – Stichting van openbaar nut

Pleidooien in de zaken tegen het Vlaamse en het Waalse verbod op onverdoofd slachten

Header image

PERSUITNODIGING
/ Pleidooien in de zaken tegen het Vlaamse en het Waalse verbod op onverdoofd slachten

·     Wanneer?
Woensdag 23 januari 2019, om 14 uur

·     Waar?
Koningsplein 7, 1000 Brussel

Op woensdag 23 januari 2019 vinden voor het Grondwettelijk Hof, vanaf 14 uur, de pleidooien plaats in de gevoegde zaken die zijn aangespannen door diverse islamitische en joodse
organisaties tegen het Vlaamse en het Waalse verbod op onverdoofd slachten.

Waarover gaat het?

Bij het Waals Decreet van 18 mei 2017 en bij het Vlaamse Decreet van 7 juli 2017 is het onverdoofd slachten van dieren verboden voor wat het Waalse en Vlaamse grondgebied betreft.

In Vlaanderen is het verbod op onverdoofd slachten in werking getreden op 1 januari 2019. In Wallonië is de inwerkingtreding voorzien voor 1 september 2019. In Vlaanderen geldt de
omkeerbare verdoving vlak voor de halssnede reeds voor schapen. Voor runderen treedt de voorafgaande omkeerbare verdoving in werking zodra de techniek op punt staat.

Verschillende moslim- en joodse organisaties hebben het verbod aangevochten voor het Grondwettelijk Hof door (lange) verzoekschriften neer te leggen die de vernietiging beogen van
het verbod op onverdoofd slachten.

De Vlaamse en Waalse decreten worden verdedigd door het Vlaams Gewest, het Waalse Parlement, het Waalse Gewest, een joodse burger (de heer Moishe Friedman) en door GAIA.

Waarom willen de verzoekende partijen het verbod vernietigd zien?

De verzoekende partijen vinden dat het verbod een inbreuk uitmaakt op hun vrijheid van religie, dat het verbod het doel niet bereikt (omdat zij zogenaamd over “bewijzen” beschikken
dat onverdoofd slachten geen aanleiding geeft tot meer lijden dan verdoofd slachten) en dat het disproportioneel is. De verzoekende partijen menen, kort gesteld, dat zij “geviseerd” worden.

Waarom wil GAIA het verbod op onverdoofd slachten behouden zien?

De advocaat van GAIA, Anthony Godfroid, zal woensdag bepleiten dat het verbod op onverdoofd slachten noodzakelijk is om vermijdbaar dierenleed te voorkomen. Enkel en alleen daarover
gaat het in deze zaak: het is een morele plicht om dierenleed dat technisch vermeden kan worden ook effectief niet te laten plaatsvinden. Vlaanderen en Wallonië hebben er bovendien voor gekozen om voor rituele slachtingen te voorzien in reversibele
verdoving. Dit betekent dat het dier per definitie niet sterft door de verdoving zelf maar enkel en alleen door het uitbloeden (wat maximaal tegemoet komt aan de religieuze bekommernissen over onreinheid). Het democratisch tot stand gekomen verbod
is zowel in Vlaanderen als in Wallonië zo goed als unaniem zonder tegenstem door de parlementen goedgekeurd (in Vlaanderen 1 onthouding, in Wallonië 3 onthoudingen). Beide decreten grijpen niet in op het vlak van de rituelen bij de slachting (het is nog steeds
toegestaan het mes verborgen te houden voor de ogen van het dier, de richting van Mekka te volgen, …). Enkel is nu vereist dat de dieren omkeerbaar verdoofd worden alvorens de keling.

Michel Vandenbosch, voorzitter van GAIA: “Ook onder meer in Denemarken, Ijsland, Lichtenstein, Noorwegen, Zweden, Zwitserland en
Slovenië is het onverdoofd slachten van dieren verboden. Ook in Slovenië was er religieus protest tegen het verbod en ook daar moest het Grondwettelijk Hof zich uitspreken. Het Sloveense Grondwettelijk Hof heeft, in een arrest van 25 april 2018, geoordeeld
dat dieren een onderdeel zijn van onze morele gemeenschap en dat het niet meer dan normaal is dat de wetgever maatregelen neemt om vermijdbaar dierenleed te voorkomen.

Meester Anthony Godfroid, de advocaat van GAIA: “Het Vlaamse en Waalse verbod op onverdoofd slachten is religieneutraal. Meer zelfs,
het verbod komt in belangrijke mate tegemoet aan de wensen van de gemeenschappen. Mocht de wetever die wensen als volkomen irrelevant beschouwen dan had men in Vlaanderen en Wallonië niet gekozen voor reversibele verdoving maar eenvoudigweg voor verdoving
tout
court. Het Grondwettelijk Hof staat voor een cruciale beslissing. Wij hopen dat het Belgische Grondwettelijk Hof het Sloveense Grondwettelijk Hof zal volgen.

— Einde bericht —

Meer informatie, contact:

·     Michel Vandenbosch, voorzitter
van GAIA: 0475 45 20 15

·     Meester Anthony Godfroid, advocaat
van GAIA: 0494 75 31 71

 

 

Epilepsiedag 2019

Programma

9u

Onthaal

9u45

Welkomstwoord

prof. Dr. P. Boon

10u

Plenaire sessies

• Een update over epilepsie en veel gestelde vragen

Dr. L. Seynaeve

• Epilepsie en mobiliteit

prof. Dr. A. Meurs

11u

Koffiebreak

11u30

Plenaire sessies

• Epilepsie en levenskwaliteit

Mevr. L. Coudenys

 

• Werken met epilepsie

Mevr. C. Van Daele

12u20

Intermezzo door Jens Dendoncker

 

12u30

Lunch

 

13u30

Namiddagsessies

Je kan een keuze maken uit één van volgende sessies:

• Sessie 1

Ik/mijn familie/partner kreeg recent de diagnose van epilepsie, wat nu?

Mevr. K. Dierckx, Mevr. L. Schrijvers, Dr. A . Van Dycke

+ Getuigenis

• Sessie 2

Mijn kind heeft epilepsie en een bijkomende beperking

Prof. Dr. L. Lagae, Mevr. A. Blomme, Mevr. A. De Cock

+ Getuigenis

• Sessie 3

Mijn medicatie slaat niet aan en ik ben op zoek naar andere behandelingen

Prof. Dr. P. Boon, Dr. E. Carrette, Mevr. G. Maris

+ Getuigenis

• Sessie 4

Hoe kan ik praktisch leren omgaan met mijn epilepsie of de epilepsie van mijn familie/partner

Mevr. N. Seghers, Mevr. C. Van Daele

 

16u

Borrel

 

 

Praktische informatie

 

De Epilepsiedag gaat door in Thagaste, Academiestraat 1, 9000 Gent.

U
kan zich inschrijven via dit formulier
.

De kostprijs voor deelname aan de Epilepsiedag: 

• Volwassenen: €20/persoon, vanaf 3e volwassene binnen één gezin is het €10

• Kinderen 12-16j: €10

• Kinderen onder 12j: gratis

Gelieve het volledige bedrag te storten op rekeningnummer BE30 6451 1 292 5011 met vermelding
“Epilepsiedag + naam van alle aanwezigen”.

Inschrijven vóór 28 januari 2019!

Je inschrijving is pas definitief na het storten van het totale bedrag.

Kinderopvang, koffiepauzes en middagmaal zijn in deze prijs inbegrepen.

 

Voor vragen of meer informatie kijk op www.epilepsieliga.be/epilepsiedag of neem contact op met de beleidsmedewerker via info@epilepsieliga.be
of telefonisch op 09 332 57 95.

 

Hoofdsponsors: UCBLivaNova

Sponsors: EisaiEpihunterRibcap 

De Hoop : Koffiehuis open op 25 januari

 

Koffiehuis is open!
Vrijdag 25 januari

van 13u30 tot 16u
Zuster Angelalaan 1 – 9620 Zottegem

We openen opnieuw onze deuren voor ons maandelijks koffiehuis. Kom je gezellig opwarmen aan een lekkere tas koffie met een stukje taart.
Voor de gezellige babbel moet je wel zelf zorgen.

Hopelijk tot dan!

Het koffiehuis is open elke

laatste vrijdag van de maand

van 13u30 tot 16u 

Wereldbrailledag 2019

«Braille biedt veel voordelen, waarom zou ik het dus niet gebruiken? »
(Alexandre Wespes, advocaat en slechtziend)
Op 4 januari is het Wereldbrailledag. Brailleliga wilt van deze gelegenheid
gebruik maken om het belang van dit schrijfsysteem in de verf te zetten.
Speciaal voor deze feestelijke dag trekt Manneken Pis zijn uniform van blinde
schooljongen aan en draagt hij de hele dag een donkere bril.
In tegenstelling tot wat je zou kunnen denken, is Braille geen taal maar een
schrijfsysteem van zes punten in reliëf uitgevonden door Louis Braille. Het systeem is
uniek en ongeëvenaard en biedt blinde en slechtziende personen de mogelijkheid
zich open te stellen voor de wereld. Kunnen lezen, schrijven en de spelling van een
taal beheersen bevordert immers de zelfstandigheid en maakt veel informatie
toegankelijk. Bovendien is braille vandaag de dag nog steeds relevant omdat het
mee ontwikkelt met de nieuwe communicatiemiddelen en -technologieën.
Alexandre vond braille nutteloos en verouderd. Tot hij tijdens een gesprek met zijn
werkgever over zijn werkmethodes besefte hij dat hij niet alle mogelijkheden van het
brailleschrift kende. Hij besloot om braille te leren en vindt het nu erg praktisch: “Ik
testte een systeem met een braillenotitietoestel dat compatibel is met mijn iPhone en
dat heeft me overtuigd.” Hij zegt met plezier vaarwel tegen het van buiten leren van
zijn pleidooien.
Voor Wereldbrailledag verkleedt Manneken Pis zich in Louis Braille met zijn
geleidehond. Een vriendelijke knipoog die de voorbijgangers zeker zal aanspreken!
Dit jaar is het 210 jaar geleden dat Louis Braille werd geboren. Hij was een
ongelooflijke man die vocht om te kunnen communiceren met de wereld om zich
heen. De Brailleliga viert deze buitengewone dag door het grote publiek de
mogelijkheid te bieden hun wensen in braille te sturen via de website
https://bericht.braille.be/nl/.
gelukkig nieuwjaar
Blijf op de hoogte via:
Website: https://www.braille.be
Facebook: https://www.facebook.com/brailleliga
Twitter: https://twitter.com/brailleliga
Linkedin: https://nl.linkedin.com/company/gobbrailleliga
Perscontact:
Charlotte Santens
02 533 33 34 – 0498 69 73 98
charlotte.santens@braille.be
Brailleliga vzw ondersteunt en begeleidt gratis meer dan 15.000 blinde en slechtziende personen om zo
zelfstandig mogelijk te leven. Zo biedt de Brailleliga naast ondersteuning in het dagelijks leven ook begeleiding op
en op weg naar de arbeidsmarkt en organiseert ze aangepaste vrijetijdsactiviteiten. De Brailleliga is actief in heel
België en heeft haar hoofdzetel in Brussel. Er werken 131 mensen en 613 vrijwilligers.

Meer informatie:
https://www.braille.be.

Hoop hebben is mooi, hoop geven nog mooier

Ook in 2018 werkten we op diverse fronten samen om een wereld zonder ALS te creëren. Acties, evenementen en samenwerkingsverbanden werden met de hulp van vele vrijwilligers opgezet met als doel geld in te zamelen om wetenschappelijk onderzoek te stimuleren, pALS van hulpmiddelen te voorzien en families te informeren en administratief te ondersteunen. We hebben van jullie veel steun gekregen in de vorm van donaties. In deze warme periode van het jaar is het voor velen mensen lastig. Bijvoorbeeld omdat de diagnose van ALS, PLS en aanverwanten is gesteld of omdat men iemand heeft verloren aan deze vreselijke ziekte. Gelukkig gaan we ieder jaar met kleine stapjes vooruit in het onderzoek naar ALS. Dit geeft hoop voor de toekomst en moet ieder van ons motiveren door te gaan met die strijd tegen ALS. Ook in 2019 rekenen wij op jullie allemaal, want zonder jullie “geen centen en zonder centen geen onderzoek”. Fijne feestdagen voor ieder van jullie.

Een donatie doen voor 31 december geeft recht op een fiscaal attest van 2018. Vanaf 1 januari krijg je een fiscaal attest van 2019. Dank je wel!

 

 

sms ALS naar:

ALS Liga – Kapucijnenvoer 33 B/1, 3000 Leuven – 016/23.95.82 – info@ALS.be

Elk kind verdient elk jaar een verjaardag

Hoe kun je de hoop bewaren wanneer een diagnose valt? De nieuwe campagne van de vzw The Belgian Kids’ Fund for Pediatric Research of het Wetenschappelijk Fonds van het Universitair Kinderziekenhuis Koningin Fabiola vestigt de aandacht op het werk van onderzoekers. Dankzij hun onderzoek zal de levensverwachting van zieke kinderen verbeteren en wordt morele steun geboden aan hun families. Het is dankzij giften aan “The Belgian Kids’ Fund” dat deze haar missie kan waarmaken: jaarlijks doctoraatsbeurzen toekennen aan jonge onderzoekers voor hun medisch wetenschappelijk onderzoekswerk in de pediatrie.

 

 

Contact The Belgian Kids’ Fund

Laurence
Bosteels

Telefoon: +32 474 345 363 
laurence.bosteels@huderf.be 

Vrienden der Blinden : de warmste week

Vrienden Der Blinden vzw is een organisatie die instaat voor de opleiding van blindengeleidehonden met een opleidingscentrum gelegen in Koksijde en in Ghlin. De opleiding voor een blindengeleidehond kost ongeveer 25 000 euro. Slechts de helft van dat bedrag wordt gesubsidieerd door het Vlaams Agentschap voor Personen met een Handicap. Voor de andere helft is de organisatie afhankelijk van giften, legaten, sponsors.

 

Dit jaar is Vrienden Der Blinden vzw terug geselecteerd als goed doel in het kader van Music For Life.  Heb jij een warme actie die je op poten wil zetten ten voordele van Vrienden Der Blinden vzw? Tot en met 24 december kan je jouw actie registeren op de website van De Warmste Week. Help je met ons mee? Registreer hier je actie ten voordele van Vrienden Der Blinden. De opbrengst gaan integraal naar de aankoop van puppy’s om deze op te leiden tot blindengeleidehonden.

 

Hierbij stuur ik ook de link door van ons promotiefilmpje: 

Kimberly Wattier

Dienst Communicatie
communicatie@vriendenderblinden.be

Faux Gras® de GAIA viert tiende verjaardag

Export naar Spanje, Nederland, Frankrijk, Frans-Polynesië en Tahiti

Brussel, 13 december 2018 – Faux Gras® de GAIA viert dit jaar zijn tiende verjaardag. Het was dierenrechtenorganisatie GAIA die in 2008 het diervriendelijke alternatief voor foie gras op de markt bracht. En met succes want de verkoop blijft stijgen. “Dit jaar produceerden we maar liefst 500.000 doosjes Faux Gras”, duidt GAIA-directeur Ann De Greef. “Het product wordt geëxporteerd naar Frankrijk, Spanje, Luxemburg, Nederland en zelfs Frans-Polynesië en Tahiti. Diervriendelijkheid smaakt, ook in het buitenland.” De opbrengst van de verkoop van Faux Gras gaat integraal naar anti-foie grascampagnes.

GAIA bracht Faux Gras op de markt als een alternatief voor foie gras, een product dat gepaard gaat met verschrikkelijk veel dierenleed. De eenden en ganzen worden twee à drie keer per dag gedwangvoederd waardoor hun lever tien keer zo groot wordt als normaal. De dieren kunnen amper nog bewegen en happen constant naar lucht. Faux Gras daarentegen is een 100% diervriendelijk product dat geen ingrediënten van dierlijke oorsprong bevat. Zo kan de consument volop genieten van feestelijke gelegenheden zonder dat daar dierenleed mee gepaard gaat.

Champagne en truffels
Met 500.000 doosjes in de winkelrekken dit jaar, tegenover 355.000 vorig jaar, is de stijging sterker dan ooit. “Het bewijst dat steeds meer mensen dierenleed weigeren als de markt hen een alternatief aanbiedt.” Vorig jaar verkocht GAIA 240.00 doosjes in België en 115.000 in Frankrijk en Nederland. Tegen het einde van dit seizoen zullen we 300.000 dozen verkocht hebben in Frankrijk en 150.000 in België. En vooral de stijgende verkoop in Frankrijk is belangrijk. “Frankrijk is het land dat wereldwijd aan de top staat op het vlak van de productie, consumptie en export van foie gras”, legt De Greef uit.

Faux Gras wordt elke zomer in beperkte aantallen geproduceerd in Duitsland. Het is een gecertificeerd biologisch product dat palmolie- en glutenvrij is. Niet enkel is het toegankelijk voor het grote publiek (3,69 euro) maar het is ook gemaakt met feestelijke ingrediënten zoals champagne en truffel. “Het primaire doel van Faux Gras is om de traditionele consument van foie gras te overtuigen om te kiezen voor een alternatief zonder dierenleed”, aldus De Greef.

In België is Faux Gras beschikbaar in alle supermarkten behalve Aldi en Albert Heijn (Albert Heijn verkoopt geen foie gras) en in tal van natuurvoedingswinkels. Op www.fauxgras.be kan de consument tal van feestelijke, originele en gemakkelijke recepten met Faux Gras vinden.

 

Zin in spaghetti? Eet mee en ondersteun TADA!

Op zaterdag 1 december gaan in Brussel – op tientallen (vaak atypische) locaties – duizenden spaghettis over de toonbank ten voordele van VZW ToekomstATELIERdelAvenir, alias TADA.

Hoezo?

In 2018 is TADA het goede doel van de centrale inzamelactie van 
Brussel Helpt!, georganiseerd door het Brusselse, Nederlandstalige Mediahuis Bruzz. Voor elk verkochte spaghetti wordt 10 euro aan TADA geschonken.

Doe mee!

Spaghetti ETEN of MAKEN? Aan jou de keuze!
  • Kies je ervoor spaghetti te ETEN op 1/12/18: 
    Ga dan voor 28 november naar 
    dit platform en reserveer alvast een plek (of dertig) bij jouw favoriete etablissement, ’s middags of ’s avonds. Is de Ancienne Belgiqueiets voor jou of ga je liever naar De Markten? Beiden zijn mogelijk ! Of zoek je iets dichter bij jou in de buurt? Ook dat kan. Zelfs het kantoor van minister Smet wordt blijkbaar voor één zaterdag omgebouwd tot eetplek. Jouw reservering, via dit platform, is rond zodra de betaling van 10 euro/spaghetti is voldaan. Er is veel interesse, vooral voor bijzondere locaties, reserveer vandaag nog!
  • Kies je ervoor spaghetti te MAKEN met jouw school/bedrijf/organisatie: 
    Verkoop dan spaghetti in jouw kantine in de week voor 1 december en stort 10 euro per verkocht bord (of maaltijd) aan TADA. Wens je meer info over deze piste? Mail dan naar: 
    marthe.paklons@brusselmedia.be.

Alvast bedankt en smakelijk allemaal!